Basse vision, se repérer dans le labyrinthe médicosocial

En France, 207 000 personnes souffrent de cécité ou de déficience visuelle profonde et 932 000 souffrent de déficience visuelle moyenne. Le Guide de la Vue vous propose tout au long de l’année 2023, avec l’aide du Dr Xavier Zanlonghi, ophtalmologiste spécialiste de la basse vision et des maladies rares à Rennes, d’explorer cette thématique souvent méconnue. A travers quatre dossiers successifs, nous vous guiderons sur l’accompagnement médicosocial des patients, puis vers une meilleure connaissance des pathologies en cause et leur prise en charge médicale chez l’enfant, à l’âge adulte et enfin chez les personnes âgées..

Dr Xavier Zanlonghi
Ophtalmologiste, CHU de Rennes. Consultation maladies rares ; aptitude à la conduite.
Exploration fonctionnelle et imagerie de la vision. Evaluation et rééducation basse vision.

Dans la prise en charge de la déficience visuelle, les aspects médicaux, les aides techniques, la rééducation sont le volet le plus familier pour les professionnels de la vision. Mais la prise en charge des conséquences de cette basse vision sur la vie sociale nécessite des formalités administratives et de naviguer au sein d’une foultitude de dispositifs, institutions, associations qui proposent chacun des services différents, dans des situations variées et nécessitent des documents et autres justificatifs en nombre. Les ophtalmologistes sont impliqués dans cet accompagnement médicosocial, car ils sont souvent amenés à certifier des déficiences de leurs patients auprès des organismes sociaux. Le Dr Xavier Zanlonghi, ophtalmologiste spécialiste de la basse vision à Rennes, nous guide parmi les différents acteurs de cette prise en charge et nous alerte sur ses méandres et ses pièges. Un coup de pouce salvateur dans votre pratique, qui permettra de facilitera vos tâches professionnelles mais aussi le poids de ces démarches pour vos patients, dans un contexte où ils sont déjà meurtris et affaiblis par l’annonce d’un handicap, par son évolution ou simplement son vécu au quotidien.

"Une basse vision impacte la vie sociale et génère la nécessité de réaliser des formalités administratives, avec la découverte d'une foultitude de dispositifs, d'institutions, d'associations... qui proposent chacun des services  différents, dans des situations variées  et nécessitent des documents et autres justificatifs en nombre."

Qu'est-ce que la déficience visuelle ?

Le terme de malvoyance, autrefois utilisé dans le langage courant, est en passe de disparaître. Le préfixe « mal- » donne en effet une connotation « mauvaise » à cette basse vision que les patients ne veulent plus endosser. On lui préfère donc les termes de déficience visuelle ou de basse vision en France ou vision basse au Québec. Selon les critères de l’Organisation mondiale de la Santé, les plus utilisés, la basse vision se définit par une acuité visuelle du meilleur œil inférieure à 3/10. En-dessous de 1/20, on parle de cécité. En France, on utilise encore parfois le seuil de 4/10, présent dans une ancienne directive ministérielle concernant la prise en charge des enfants déficients visuels. Un autre chiffre important, c’est celui d’une acuité supérieure à 5/10 qui autorise la détention d’un permis de conduire, chiffre que l’on retrouve à l’échelle internationale.
Toutefois, « même avec une acuité visuelle de 10/10, on peut parler de cécité quand le champ visuel est tubulaire, c’est-à-dire réduit à moins de 5° », précise le Dr Zanlonghi. Néanmoins, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), acteur incontournable de la prise en charge du handicap, peut dans ce cas de figure refuser, de façon erronée, la carte d’invalidité.

Déficience visuelle et médicosocial, pas à pas

Scolarisation, emploi, dépendance… Selon l’âge du patient, ses besoins sociaux varient, et des procédures et interlocuteurs spécifiques sont à connaître.

1/ Enfants et adolescents déficients visuels

Pour les jeunes patients atteints de maladie grave, comme pour tous, la première démarche à effectuer est la demande de prise en charge en Affection de longue durée (ALD), le plus souvent hors liste, auprès de l’Assurance maladie (CPAM). Elle est en générale effective dans un délai de deux mois et soulagera grandement les finances de la famille pour les frais médicaux, de rééducation, pour l’acquisition d’aides techniques et permettra également la prise en charge de séances avec un psychologue. L’annonce du mot « handicap » et de ses conséquences auprès de l’enfant et de sa famille est en effet une étape difficile. C’est pourquoi le dossier MDPH n’est généralement pas évoqué avant la 2e ou 3e consultation concernant la pathologie. « Il faut les prévenir du bazar de papiers qu’ils vont devoir affronter », alerte le Dr Zanlonghi. Des démarches aussi très longues puisqu’il faut parfois attendre 1, 2 voire 3 ans avant d’accéder à une structure de prise en charge comme les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), Instituts médico-éducatifs (IME)… Les aides, ce sont l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et ses compléments, la prestation de compensation du handicap (PCH), l’accompagnement d’une équipe pluridisciplinaire et des conseils et coordonnées d’autres structures. Les travailleurs sociaux au fait des questions de handicap sont rares, mais les Centres communaux d’action sociale (CCAS), présents dans les mairies, peuvent toutefois aider les familles dans leurs formalités. Avant la scolarisation, les enfants présentant un handicap visuel relèvent des Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) et des Services d'accompagnement familial et d'éducation précoce (SAFEP) pour le dépistage et la prise en charge pluridisciplinaire de leurs déficiences. 

"À l’entrée à l’école et jusqu’à la fin de la scolarité secondaire, les Service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à la scolarisation (Saaas) accompagnent les enfants déficients visuels."

À l’entrée à l’école et jusqu’à la fin de la scolarité secondaire, ce sont les Service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à la scolarisation (SAAAS) qui prennent le relais. Ces structures pourront permettre à l’enfant de bénéficier de l’aide d’Accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH), d’une adaptation des supports pédagogiques et des horaires. Ils permettent aussi d’accéder à la prise en charge d’actes non cotés comme la psychomotricité, et d’interventions au domicile de l’enfant, dans son école, ses lieux de loisirs, etc. pour l’aider dans son autonomie. Les enfants qui souffrent de déficiences sévères ne leur permettant pas une scolarisation en milieu ordinaire pourront être orientés vers les Unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) en primaire puis vers un institut spécialisé de type Institut national des jeunes aveugles (INJA) au collège et au lycée, ou vers le Centre national d’enseignement à distance (CNED). Les universités disposent quant à elles de services d’accueil et d’accompagnement des étudiants en situation de handicap. 

2/ Adultes déficients visuels en emploi

En parallèle de la demande de prise en charge en ALD, la première démarche à faire pour les travailleurs est auprès de la médecine du travail. Dans un certain nombre de cas, l’adaptation du poste de travail, l’acquisition d’aides visuelles se fera « à l’amiable » avec l’employeur, sans paperasse. Mais si celui-ci ne fait pas le nécessaire de son plein gré, il faudra en passer par une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Cette démarche est à faire auprès de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la MDPH. La RQTH permet de bénéficier de l’aide de Cap Emploi, réseau d'accompagnement à l'emploi pour les personnes handicapées et leurs employeurs, vers des emplois adaptés ou des contrats de travail « aidés », d’une orientation vers un établissement ou service d’aide par le travail (ESAT), d’accéder à des stages de formation ou de rééducation professionnelle, de bénéficier des aides de l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) dans le secteur privé ou du FIPHFP (Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique) pour les fonctionnaires. On trouve aussi quelques Services inter-régionaux d’appui aux adultes déficients visuels (SIADV), mais leur répartition sur le territoire est très inégale. Côté employeur, la RQTH permet à l’entreprise de compter le travailleur dans son effectif de personnes handicapées et donc de satisfaire à cette obligation.
En attendant la RQTH ou la carte d’invalidité, et l’adaptation de son poste de travail, si le travailleur ne peut plus remplir ses obligations professionnelles, son médecin traitant peut lui prescrire un arrêt de travail, ce qui pourra lui éviter un licenciement pour raison médicale. Cet arrêt de travail peut durer jusqu’à trois ans, avec l’aval du médecin-conseil de l’assurance maladie, qui pourra aussi orienter le travailleur vers un statut d’invalidité.

3/ Seniors déficients visuels et personnes en incapacité de travailler

La prise en charge du handicap visuel pour les personnes sorties du monde du travail mais pas encore retraitées relève des Services d’accompagnement médicosocial pour adultes handicapés (SAMSAH) et de Soins de suite et de réadaptation (SSR), et plus récemment de Soins médicaux et de réadaptation basse vision (SMR). L’âge de 60 ans présente un tournant crucial dans la prise en charge médicosociale. En deçà, les personnes relèvent du handicap. Au-delà, elles relèvent du régime de la dépendance. Obtenir la reconnaissance du handicap avant l’âge de 60 ans, quand c’est possible et justifié bien sûr, permettra au patient de continuer à bénéficier des aides qui y sont associées au-delà de cet âge. La création d’une cinquième branche de la Sécurité sociale dédiée à l’autonomie pourrait changer la donne. Mais si la loi concernant ce « risque dépendance » a été promulguée en 2020, les détails de son financement et de son fonctionnement n’ont pas encore été précisés. Concernant les personnes âgées dépendantes, les interlocuteurs centraux, pour elles, leurs proches et les professionnels liés, sont aujourd’hui les Centres locaux d’information et de coordination (CLIC).
Si près d’une personne sur deux en Ehpad (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) est atteinte de déficience visuelle, il n’existe pourtant qu’une dizaine de maisons de retraite réellement équipées pour de tels résidents. Elles relèvent pratiquement toutes de l’association Valentin Haüy.

Propos recueillis par Valérie Devillaine

Pour en savoir plus : 

• La carte d’accessibilité, les contacts et les dispositifs mis en place dans l’enseignement supérieur sur www.etudiant.gouv.fr
• L’annuaire des points d’informations pour les personnes âgées sur www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr
• Les clubs emploi proposés par le Groupement des intellectuels, aveugles ou amblyopes (GIAA) : www.giaa.org
• L’annuaire des établissements et services pour la reconversion professionnelle, l'accès et le maintien dans l'emploi des personnes en situation de handicap : www.fagerh.fr
• Un site dédié à la déficience visuelle et à l’enseignement du braille : https://abracadabraille.org/
• L’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés : https://www.inshea.fr/
• La Structure régionale d’appui et d’expertise autour des déficiences sensorielles Pays-de-la-Loire : www.sraesensoriel.fr
• L’annuaire des Esat sur www.action-sociale.org
• L’association Valentin Haüy diffuse une newsletter qui renseigne sur l’actualité du handicap visuel : https://www.avh.asso.fr/fr
• Le site Guide-Vue, contient une multitude d’informations, d’adresses, de conseils et de liens vers d’autres sources d’informations et d’aides : www.guide-vue.fr